Zineb, Daniel, Kim

En ce temps-là, à la fin de chaque saison agricole, lorsque le blé était livré, l’argent en banque, les prêts de campagne remboursés, les aumônes rituelles distribuées, Mo’, le Guépard du Bou Iblane rendait visite à ses ouvriers agricoles, aux enfants desquels il portait jouets, friandises et surtout une enveloppe dont le contenu dépendait de la récolte. Méthodes féodales estimeront certains, traditions surannées penseront d’autres, mais comme disait le doux Antonio Machado, ’’Es la fe de mis mayores’’, ’’c’est la foi de mes ancêtres’’, et en vérité, je me contrefiche des estampilles politiques et des appréciations pseudo-éthiques des songe-creux, arbitres autoproclamés.

Le responsable de la ferme était alors un très bel homme, sérieux et empressé, et même s’il n’avait pas inventé la poudre, j’appréciais les longs moments passés avec lui, car sa logique simpliste et sa dialectique binaire me reposaient des spéculations tarabiscotées des citadins qui peuplaient mon quotidien. Pendant nos devis, sa plantureuse épouse aux yeux de miel et à la peau éclatante des filles de la montagne, arrivait avec un plateau de thé à la menthe et une ‘’harcha’’ bien odorante, une espèce de galette de semoule non levée, pétrie au lait et au beurre frais et agrémentée d’un soupçon de sel ou de sucre. En dégustant ce plaisir simple et pourtant divin, je prenais des nouvelles de sa petite famille avec l’art consommé de certain empereur motivant ses grognards :

–         Mehdi, l’an dernier, tu m’avais promis que tu allais faire l’effort de faire  donner des cours de soutien à Hamid qui nous avait fait une belle catastrophe en mathématiques. Qu’en a-t-il été ? …
–         Et Amina ? Elle continue sur sa lancée ? …
–         Alors ? La petite chipie de Batoul, c’est pour l’an prochain ? …

Le brave homme répondait honnêtement, heureux que je m’intéresse à ses enfants. Sa femme était là, n’hésitant pas à le reprendre lorsque, pour m’être agréable, il tentait de me présenter les choses sous un jour flatteur. Pendant ce temps, leurs enfants piaillaient alentour, osant parfois me sourire, se confiant dans l’oreille quelque remarque sur mon étrangeté peut-être. Ils étaient beaux, plein de santé, de joie et de bonheur.

De la dernière année où j’ai sacrifié au rite de la visite privée, je garde cependant un horrible et douloureux souvenir… Le voici, restitué le plus honnêtement que je puis :

Lors de mes interrogatoires amicaux, je n’abordais avec lui que l’aspect scolaire et éducationnel de sa belle et nombreuse progéniture. Je lui avais fait promettre depuis longtemps qu’il ne priverait jamais d’école ni ses garçons, ni ses filles ! J’avais même proposé mon concours financier pour l’aider à leur ’’payer ce luxe’’. Et il tenait parole. Pour tous ses enfants. Enfin presque tous. Pas pour Zineb : Belle comme un épi de blé à la graine encore pâteuse, la belle enfant blonde aux yeux verts était autiste.

hirondelle

Elle avait 8 ans. 9 peut-être. Silencieuse comme une pierre, il était pourtant évident qu’elle communiquait, je ne sais avec qui, ni en quelle langue. Elle cherchait souvent ’’son’’ interlocuteur dans les cieux, là-bas, vers l’horizon. Puis elle tournait la tête bien vite comme si elle suivait le vol désordonné d’une hirondelle ou au contraire la chute oblique et douce d’une étoile filante. Et de temps à autre, un jet de lumière jaillissait de son regard pour s’éteindre aussitôt, laissant place à un rictus indéchiffrable. Mes visites ne l’effrayaient ni ne l’intéressaient. On la forçait à venir me saluer ; elle le faisait sans empressement, avant de s’éloigner, albatros courant d’un pas malhabile pour l’envol vers la liberté des cieux …

étoile filante

Comment était donc traitée une Petite Princesse du Silence, belle comme le jour, dans un modeste foyer rural du centre du pays, à la fin du XXème siècle ? Dans sa petite famille, elle n’était ni appréciée ni moquée. Elle était, tout simplement, une créature de Dieu à laquelle tout le monde pardonnait ses petits dérapages involontaires. L’on rapportait à sa maman les menus dégâts qu’elle causait par un geste brusque ou incontrôlé, mais jamais méchant.

Quant à moi, il est évident que j’avais pour elle une tendresse et une attirance très fortes et sans piper mot, je la suppliais par mes regards lourdement courtisans d’accepter un dialogue avec moi. Oui, je la courtisais carrément, rendant ainsi jalouses les autres demoiselles de la nichée. Dés que je la sentais mollir face à mes sollicitations, je m’empressais de confirmer mon avantage par une générosité supplémentaire. Mais à chaque fois, avec l’entêtement d’un métronome, elle me regardait et sans manifester le moindre signe d’intérêt pour moi, elle paraphait le ciel d’un rai de lumière, en relevant le menton en direction de son royaume, là-bas, ’’Ailleurs’’.

 Sa maman s’en amusait et ne cessait de la ramener à elle, pour lui lisser les cheveux, la moucher ou la pouponner. Son papa, lui, la regardait en regrettant qu’elle fût ‘’mal réglée’’ comme il disait avec une bonne foi humoristique certes, mais tellement cruelle. 

Je tentais de lui expliquer que la différence n’est pas une faute, que maintenant la science savait lire dans les âmes, qu’on savait les guérir et en extirper le mal, que le combat était peut-être long mais qu’il fallait qu’il commençât par ne pas croire, tant s’en fallût, que la particularité de sa fille pouvait être assimilée à une déficience. Il aimait bien écouter mes apaisantes paroles, mais je n’étais pas dupe. Il n’en croyait rien et n’y voyait que réconfort amical.  

Ce jour-là, il se plaignit à moi et me répéta pour la millième fois que la vérité était que Zineb n’avait aucun avenir, qu’elle ne pourrait jamais apprendre, se marier, avoir des enfants et que ses difficultés étaient sa destinée, qu’il n’y avait pas l’ombre d’un espoir de la rendre ‘’à la règle’’. Et avec l’assurance d’un chef de famille pleinement conscient de ses obligations, si douloureuses fussent-elles, il ajouta :

oiseau du paradis

’’ … d’ailleurs j’ai donné l’ordre à sa mère de s’abstenir de lui administrer quelque médication que ce fut la prochaine fois qu’elle tomberait malade… ’’

mo’

 

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 DANIEL, KIM, LE CLOWN et MOI

Point de vue

EHCamal

 

Quand on est sérieux et qu’on se trouve confronté à un sujet grave, on a naturellement tendance à laisser faire les spécialistes et à se tenir à distance respectueuse d’un débat qu’on ne maîtrise pas.

Après l’incursion de Mosalyo dans le monde fermé des Silences, j’ai, sans doute comme beaucoup d’entre vous, cliqué sur ’’Autisme’’ dans Google et Wikipedia : le nombre des occurrences surgies de la lucarne magique m’a impressionné et m’a paru, sinon roboratif, du moins quelque peu dissuasif. Etant donné que je ne suis pas personnellement et directement concerné par ce mal, je n’ai donc fait que butiner sur la toile. Puis je m’en suis retourné à mon quotidien, sans doute comme beaucoup d’entre vous, remettant à un autre « hasard » l’occasion de réfléchir vraiment  à ce que Larousse définit comme un  « état mental caractérisé par un repliement du sujet sur lui-même, avec perte plus ou moins importante des contacts avec le monde extérieur ».

Retourné à mon quotidien …

Mon quotidien, il est fait de grandeur et de médiocrité, de plaisirs et de peines, de rarissimes certitudes et d’innombrables doutes, de peurs et de courages, de mesquineries et de panache, de révoltes et d’admirations, d’amour et de rancœurs, d’optimisme et de découragements, d’égoïsme et de générosité. Et, sans doute comme beaucoup d’entre vous, si parfois je me sens un peu « meilleur » que d’autres, parfois aussi la honte me submerge et, le plus souvent, je m’interroge, comme c’est le cas aujourd’hu

Pourquoi l’être humain est-il, en général, si peu empathique ? Comment expliquer que la compassion à l’égard de ceux qui souffrent ne lui soit pas en quelque sorte naturelle ? Est-il si difficile d’adoucir notre regard en direction de ceux que le destin martyrise ? Ne rien donner, ne rien faire, juste compatir et adoucir notre regard …

A ceux qui ne les connaissent pas déjà -car ils sont très médiatisés- je voudrais maintenant présenter succinctement 2 de ces « handicapés ». Ceux-là sont devenus des gloires et des stars, puissent-ils témoigner en creux pour tous les autres, innombrables, qui souffrent en silence et ne bénéficient d’aucune considération.

 Le premier s’appelle Daniel Tammet, il est né en 1979 à Londres, c’est l’un des 50 autistes-savants dûment répertoriés, il est considéré comme un génie.

Daniel Tammet

Auteur de Je suis né un jour bleu, il œuvre à diffuser les modes d’appréhension et de compréhension du monde qui lui ont permis d’acquérir les facultés hors du commun qu’il démontre en public de façon spectaculaire. Tammet énumère de mémoire les 22 514 premières décimales du nombre pi. Il n’effectue pas de calculs, les solutions lui apparaissant sous forme de paysages … Il maîtrise 12 langues couramment et les assimile à une vitesse effarante : Il a appris l’Islandais, pourtant réputé difficile, en à peine 10 jours passés à Reykjavik, et le Français en 10 jours à Nantes. Il résume sa philosophie ainsi : « L’important n’est pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres ». Il est une voix  pour ceux de ses semblables qui ne peuvent pas s’exprimer. Et il appelle à soutenir les enfants autistes « parce que ce qu’ils ont à offrir peut enrichir toute l’humanité

le second se nomme Kim Peek. Il est né  en 1951 à Salt Lake City. Il possède ce qu’on appelle  une mémoire eidétique. Peek a inspiré le personnage principal du film Rain man (d’ailleurs éreinté par Tammet). Il est capable de lire à la vitesse de dix secondes par page et en retient près de 98% ; il peut  lire deux pages simultanément ; ses médecins le comparent à un  »moteur de recherche » sur Internet. Il est également capable de se souvenir de quelques 12 000 livres en entier.

Kim Peek

Il peut mémoriser des symphonies complètes et s’en souvenir des dizaines d’années plus tard. Il peut aussi commenter le morceau qu’il est en train de jouer, comparer différents morceaux de musique avec ceux qu’il a déjà entendus et, à l’écoute, distinguer quel instrument joue et sur quelle portée. Il adore deviner les compositeurs de nouveaux morceaux en les comparant avec les milliers d’échantillons qu’il a en mémoire … Mais Kim ne peut pas boutonner sa chemise et il peine à se brosser les dents ou à mettre ses chaussures.

Handicapés ? Inférieurs ?

Et en vertu de quoi ? Du droit des majorités ignorantes ? De celui de la bêtise et de l’arrogance partagées ?

L’humanité n’est-elle pas lasse de tant de crimes commis au nom de l’ignorance agissante, de l’intolérance, de pseudo-vérités consternantes, de fausses certitudes pitoyables  ?

Différents, certes !

L’autisme revêt  d’innombrables formes, on y observe une infinie variété de degrés de sévérité et il existe autant de différences entre 2 autistes qu’il peut en exister entre 2 individus ordinaires ; pourtant, il reste globalement perçu comme un handicap majeur et il est une source infinie de souffrance pour la plupart des familles qu’il frappe. Et même si l’amour qu’il suscite parfois n’a sans doute pas d’équivalent dans le « monde normal », il écrase d’un poids énorme le quotidien de celles et ceux qui ont à le prendre en charge, parfois seuls, parfois sans ressources, parfois âgés, parfois eux-mêmes malades, et parfois tout cela à la fois et plus encore !

Quiconque n’intervient pas activement et directement sur la scène du handicap peut avoir pour cela de bonnes raisons personnelles parfaitement recevables ; mais peut-on pour autant se voiler la face ? Peut-on laisser reposer ce fardeau sur les seules épaules des acteurs qui y consacrent leur intelligence, leur générosité et leur énergie ? Doit-on s’exclure du débat qui agite en vase-clos le landernau des chercheurs et des thérapeutes ? La réponse est non ! La médecine soigne, la recherche cherche, les associations secourent, les pouvoirs publics légifèrent, la presse informe et les Sciences Humaines expliquent … mais c’est l’être humain lambda qui humanise, et c’est bien d’humanité qu’il est d’abord question ici. C’est à dire de vous, de moi et … d’eux.

Il y a bien sûr l’incurie et le cynisme de la plupart des responsables politiques ; et il y a surtout, par-dessus tout, la honte des priorités indécentes : nous allons sur la lune, nous accumulons les armes, nous érigeons à coup de milliards des tours infernales de plusieurs centaines de mètres, nous perçons des tunnels dans les montagnes pour faire gagner 15 mn à quelques privilégiés pressés, nous  allégeons les impôts sur les fortunes scandaleuses, nous asséchons par orgueil et inutilement des mers … mais nous peinons à financer les plus élémentaires soutiens pour des millions de nos frères, des miséreux, des malheureux, des faibles, des laissés-pour-compte, des malades, des personnes âgées et des … handicapés.

Mais il y a aussi le regard des autres, le votre, le mien … Il y a l’indifférence, la méchanceté, la peur des différences, la méfiance, l’égoïsme, l’impuissance, les superstitions et les sornettes de tous acabits. Einstein (lui-même suspecté d’appartenir au monde autiste !) ne disait-il pas : « Il est plus difficile de désagréger un préjugé qu’un atome. » … « Deux choses sont infinies : l’univers et la stupidité humaine ; et je ne suis pas sûr à propos de l’univers. » … « Inventer, c’est penser à côté. » … « L’imagination est plus importante que le savoir. »

Je vous présente maintenant mon  3ème et dernier invité, celui qui dit : « Si la société est trop infernale pour les (les autistes) accepter tels qu’ils sont, je me retirerai avec eux dans une île déserte. »

Butten 1

Howard Butten est clown, c’est le fameux Buffo, qui use du rire pour éveiller la compassion de ses congénères. Ce clown est Docteur en Psychologie Clinique ; il a créé et anime des centres d’accueil pour enfants autistes. Il leur consacre tout son temps. Auteur de nombreux ouvrages sur la pratique de l’univers autistique, son roman Quand j’avais cinq ans, je m’ai tué.(Seuil 1981) a été un best-seller vendu à plus d’un million d’exemplaires en France. Je n’avais jamais entendu parler de lui.

Pourtant, parmi la kyrielle d’éminents savants, de brillants praticiens et d’admirables acteurs sociaux qu’Internet a fait débouler au secours de mon ignorance avide, c’est lui, le clown,  que j’ai choisi pour vous dire ce que je ressens au plus profond de moi-même à propos du handicap, de toutes les formes de handicap, et encore plus généralement à propos de toutes les différences ; quand on lui demanda pourquoi il vouait sa vie aux enfants autistes, Butten répondit :

Butten 2

C’est exactement ce que je ressens, exactement ce que je pense, exactement ce que j’aurais aimé dire aussi bien. Le cœur est le moteur ; la conscience lui tient lieu de boussole et l’intelligence lui sert de loupe ; quant au carburant, nos yeux peuvent le puiser à profusion dans le spectacle ulcérant qui s’offre partout à eux, il suffit de ne pas les fermer ; après quoi, même si l’on ne dispose pour tout outil que d’un modeste balai, balayer chaque jour un peu devant sa porte, pour s’endormir moins difficilement.

 

Pour conclure, voici la déclaration faite par ce prince des autistes-savants, Daniel Tammet lui-même, du haut de sa tour d’ivoire : « En réalité, le cerveau, les compétences, le talent, le génie sont liés à l’humanité de chacun et à l’amour …  Mozart a fait ce qu’il a fait parce qu’il avait un amour de la musique. Einstein aussi parlait de la beauté de ses équations, moi je ne compresse pas les nombres, je danse avec eux, c’est lié à une sensibilité ;

si on n’a pas d’amour, on n’a pas de génie. »

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